Si el año pasado, los beduinos del emisario del rey Baltasar, Emilio Fernández, quisieron dar visibilidad al Síndrome de Rett, una enfermedad que afecta a Emma, una pequeña del municipio y que concentró todo el apoyo y solidaridad del municipio, que se volcó con un día mágico, con suelta de globos y otras iniciativas; este año, el nuevo emisario de Baltasar, Javier Vargas, ha querido sumarse a esta corriente solidaria por la pequeña Emma y así, sus beduinos han repartido pulseras para concienciar a la población e informar acerca de esta enfermedad.

Esta iniciativa se une al concierto realizado el pasado 30 de noviembre, lo que pone en valor, no sólo la solidaridad rinconera, sino la enorme tenacidad, compromiso y demostración de no rendirse nunca ni bajar los brazos por parte de la familia de Emma, que puede estar muy orgullosa de su padre, de su madre, de sus abuelos, de sus titos, primos y amigos… y de toda La Rinconada.

¿En qué consiste el síndrome de Rett?

El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. El síndrome de Rett afecta principalmente a las mujeres.

Parece que la mayoría de los bebés que tienen el síndrome de Rett se desarrollan según lo esperado durante los primeros seis meses de vida. Estos bebés después pierden habilidades que tenían anteriormente, como la habilidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.

Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett van teniendo cada vez más problemas para usar los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede provocar convulsiones y discapacidades mentales. Movimientos inusuales de las manos, como las palmadas o el frotamiento repetitivos, reemplazan el uso intencionado de las manos.

Si bien no hay cura para el síndrome de Rett, se están estudiando tratamientos posibles. El tratamiento actual se centra en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindarles atención médica y apoyo a los niños y adultos con el síndrome de Rett y sus familias.